La organización cambió el rostro del trastorno en el país, llevándolo a ser entendido como una patología y no como una enfermedad “rara”
La Fundación Distonía Venezuela celebró su quinto aniversario junto al Día Mundial de la Distonía con un encuentro científico sobre el trastorno médico para continuar brindándoles a las personas con Distonía la oportunidad de una atención integral y contribuir en la búsqueda de una mejor calidad de vida
Asnardy Canquis, presidenta de la fundación Distonía Venezuela calificó el encuentro como un completo éxito. “Sin duda alguna en Venezuela aún podemos apostar a ganar, y con trabajo en equipo se logran grandes cosas. Nuestro país se caracteriza por ser un pueblo trabajador y donde la ciencia médica juega un papel importante. Esta 1° Jornada Científica Distonía marcó un precedente, un antes y un después en la medicina venezolana, por ser la primera vez que se reunía a un grupo de especialistas que intercambiaron conocimientos sobre distonía”, dijo.
Esta jornada reunió a reconocidos especialistas comprometidos con esta condición para intercambiar conocimientos y avances en el tratamiento de esta enfermedad en el campo de la neurología, la fisiatría, la fisioterapia, la terapia ocupacional, la psicología, la sexología y la tecnología como herramienta para la atención integral.
Esta jornada contó con la participación de Rafael Nuñez Aponte, director de Fundasitio y especialista en seguridad y marketing digital, quien expuso el tema La esencia social detrás de la web, donde trató la importancia del uso de las redes sociales y el entorno digital para brindar apoyo y opciones para mejorar la calidad de vida de los pacientes que padecen este trastorno.
Logros clave
Lo primero que se consiguió en esta 1° Jornada Científica Distonía fue cambiarle el rostro a la enfermedad en el país, llevándolo “de una enfermedad rara o poco frecuente a una patología con avances en la atención integral de personas con esta condición”.
También lograron fortalecer su programa de atención integral a través de la alianza con F.O.RI. Venezuela (Férulas, Órtesis y Rehabilitación Integral Venezuela), especialistas en elaboración de férulas y que brindan soluciones ortopédicas a placientes con distonía; y con el Centro Médico Odontológico La Esperanza, pioneros en Venezuela dedicados a brindar atención a personas con condiciones especiales.
Además, lograron el “fortalecimiento tecnológico con MásQueDigital como aliados, a través de Fundasitio, con una aplicación para personas con distonía”, dijo Canquis.
Agregó que cada día nuevos profesionales de la salud se han ido sumando a la fundación en las áreas de fisioterapia, terapia ocupacional, psicología y odontología; así como en el campo de las terapias complementarias.
La distonía en Venezuela
La distonía es un trastorno del movimiento que causa contracciones involuntarias de los músculos, siendo movimientos repetitivos a veces dolorosos. Puede afectar un solo músculo o un grupo de ellos, y los síntomas pueden incluir temblores, problemas en la voz o arrastrar un pie.
Algunas personas heredan esta condición, mientras que otras la desarrollan como consecuencia de otra enfermedad.
Quienes padecen esta enfermedad pueden contar con el apoyo de Fundación Distonía Venezuela, creada con la finalidad de ayudar a quienes viven día a día con esta patología y deben enfrentar muchas dificultades para obtener orientación y el tratamiento más idóneo.
“Es importante al recibir un diagnóstico como este encontrar una mano amiga que brinde apoyo. La mayoría de las personas diagnosticadas no entienden su condición, o lo que le ocurre a su cuerpo, están en un proceso de aceptación y adaptación. Requieren herramientas que los ayuden a enfrentarla y nosotros estamos aquí para brindárselas”, aseguró Canquis.
Recomienda que las personas diagnosticadas con Distonía aprendan de otras personas en su misma situación, que ya hayan vivido lo que ellos viven. “La atención psicológica es también importante y el abordaje del diagnóstico a través de un equipo interdisciplinario”, enfatizó.
El logro de este encuentro compromete aún más a la organización con su labor en el país, y desde ya trabajan en crear el primer Centro Integral Especializado en Distonía y otros desordenes del movimiento, un espacio especializado en la atención clínica, de rehabilitación física e investigación sobre esta enfermedad.
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